Maandag 15 augustus 2011 waren Romy van Gerven en Terre in de uitzending Hart van Nederland. Het gevecht om het bewegingsapparaat de Innowalk gaat door. Met weinig interesse worden de aanvragen afgehandeld. In de twee afwijzigen die wij kregen werd Terre's naam geen een keer goed gespeld en veranderde zij halverwege de brief in onze  zoon i.p.v. dochter. Het slechte plak en knipwerk dus. Omdat onze verzekering alleen zaken doet met Welzorg en Atlas kunnen wij alleen kiezen uit hulpmiddelen uit het assortiment van die bedrijven. Hhmm, WELZORG, WELZORG heb ik daar al niet eens vaker iets over geschreven….? Visoenen krijg ik van de directie die met de benen omhoog op het buro ligt. De deal is binnen na het spelletje handjeklap met de verzekeringsmaatschappijen. Nieuwkomers  (Made for Movement van de Innowalk is trouwens geen nieuwkomer) krijgen zo geen kans. Op de Supportbeurs in Utrecht kijk je je ogen uit wat er allemaal wel niet kan op gebied van aanpassingen en hulpmiddelen. Jammer dat alleen de grote jongens van het Old Boy Network in de picture zijn bij de verzekeringsmaatschappijen. Iedereen heeft de mond vol van de zorgkosten die de pan uitrijzen. Het is een klein incestueus wereldje. Ziekelijk gewoon, maar geen politicus die zijn nek uitsteekt om deze kant van de zaak eens te bekijken. En wie zijn de dupe? Je mag maar 1 keer raden!

Hart van Nederland

Zo de vakantie zit er weer op. De kinderen gaan al weer een week naar school en wij zijn ook weer aan het werk. Het lijkt al weer weken geleden dat wij vertrokken met een aangepaste caravan naar Frankrijk. Afgelopen winter zaten Rob en ik avonden te zoeken op internet naar een leuk vakantiehuisje voor de zomer. De meest fantastische huizen kwamen voorbij. Kriegel werd ik er van, want 1 van de 10 keer was het huis niet handicap-vriendelijk genoeg en 9 van de 10 keer belachelijk duur. Op het eerste gezicht lijken de foto's van al die vakantiesites prachtig. Bij nader inzien blijken de foto's genomen met een groothoeklens en/of op een tijdstip dat het hele vakantiecomplex nog op een oor ligt. Rust en ruimte straalt je tegemoet. 

Met name de bergen euro's die je neer moet tellen in het hoogseizoen bracht ons op het idee om onze grenzen en vooral die van Terre te verleggen. Kamperen met een caravan moest het worden. Met goede herinneringen aan onze eigen kindervakanties werd de voorpret van het uitzoeken over hoe en wat alleen maar leuker. 

Op de zoveelste avond zoeken op internet vond Rob een caravanverhuurbedrijf dat ook aangepaste tourcaravans verhuurde. Veel was mogelijk zo werd ons verteld over de telefoon. Hoog/laag bed, verbrede caravan deur, oprijplaten om de caravan in te komen, verbede wc deur. Zelfs een tillift was mogelijk. Zonder de caravan gezien te hebben, hebben we geboekt om hem 3 weken mee te nemen naar Frankrijk. Het was te interessant en te betaalbaar (even duur als een gewone huurprijs van een caravan) om langer te wachten.

Een paar weken later gingen wij langs bij het verhuurbedrijf in Zeeland (NB). Op ht eerste gezicht zie je gewoon een caravan, alleen de brede deur verraadt dat het een bijzondere caravan is. In het voorste gedeelte is een zitje dat je om kan bouwen tot 2 persoonsbed. Om in vakantiejargon verder tegaan: het is een knus (lees:krap) bed. Andere achterkant van de caravan mochten we zelf bepalen hoe de indeling moest zijn. Er zat een watervaste vloer in en er was een mogelijkeid om Terre te douchen in de caravan. Wij hebben gekozen voor een hoog/laagbed en een stapelbed voor Yente en Robin. Heb je andere wensen dan kan je dat dus doorgeven. Rob en ik hebben in de voortent geslapen, maar dat waren we sowieso al van plan.

Verrast waren we door het feit de mensen van het bedrijf wel beter door hadden dat gehandicapt zijn niet hetzelfde is als minder valide (invalide) zijn. laten we eerlijk zijn hoe vak kom je een openbaar invalidetoilet tegen met een verschoon plek voor zwaargehandicapte rolstoelgangers? Als je meer nodig hebt dan een verhoogd toilet en twee stangen, dan pies je toch mooi naast de pot. Over beter gezegd in je luier…Ben je echt een campeerfanaat dan kan je het weer niet zo gek bedenken of het is mogelijk. We mochten even kijken in een gloed nieuwe caravan die helemaal is gebouwd naar de wensen van de kopers. Kost wat, maar dan heb je ook wat.

De combinatie van onze auto en de caravan (5.20 meter) betekende wel dat Rob een ander rijbewijs moest halen (E achter B). Eerst dachten we wat een onzin en geld klopperij, maar zelfs Rob was achteraf heel blij met de rijopleiding van een dag.

Het camperen is heel goed bevallen. De meiden vonden het geweldig. Terre heeft het heel goed gedaan en ze vond het maar wat gezellig dat haar zussen zo dicht bij haar sliepen. We kregen leuke ,maar vooral eerlijke reacties van mensen in de trant van "goh dat dit allemaal mogelijk is" . De eeuwige vragen "ben je niet bang dat de andere kinderen iets te kort komen" en "woont ze nog thuis" heb ik 3 weken niet gehoord. Het zal wel duidelijk zijn geweest dat we graag met z'n 5en zijn en dat niemand wat te kort komt bij ons!

www.benscaravans.nl

In het augustus nummer van het tijdschrift Santxe9 een interview met Rob. Het bekende verhaal van onze zoektocht naar een diagnose.

In het augustus nummer van het tijdschrift Santxc3xa9 een interview met Rob. Het bekende verhaal van onze zoektocht naar een diagnose.

Het Rett centrum voor hersenstamonderzoek wordt op 24 september 2011 officieel geopend. Dankzij het samenwerkingsverband tussen het academisch ziekenhuis Maastricht en Stichting Terre kunnen vanaf september 2011 personen met Rett syndroom worden onderzocht . Zonder donateurs en sponsoracties was dit nooit gebeurd. Kijk op de website van Stichting Terre www.stichtingterre.nl voor het laatste nieuws.

Voor meer informatie over de opening of het ontvangen van de Nieuwsbrief stuur een mail naar 

info@stichtingterre.nl 

De website van Stichting Terre is bijgewerkt

Het houdt nooit op. We vallen van het ene "project" in het andere. Soms omdat we ons dat zelf aandoen maar ook heel vaak onvrijwillig.Onvrijwillig, omdat het bij dat stukje van ons leven hoort wat we maar te accepteren hebben. Een verhuizing bijvoorbeeld en het wachten (een jaar) op de toestemming om het huis aan te passen voor Terre. Dat is de afgelopen maanden dan ook gebeurd. Wonen in een huis dat verbouwd wordt is geen feestje. Maar alle stof, herrie en gedoe was het meer dan waard. Opa's en oma's  en PBG-ers draaiden overuren om Rob en mij ook een beetje te ontlasten. Rob heeft de hele begeleiding van het verbouwingsproject op zich genomen. Pittig want dit moest allemaal naast zijn gewone baan. Voordeel is wel dat het precies zo is geworden als van te voren bedacht.

Terre slaapt nu beneden en heeft een eigen badkamer. Met de plafondtillift kan zij nu vanuit bed zo het bad in of op de wc. Nu dat ding er even hangt ben ik er wel blij mee, maar heb wel even staan janken toen het er net hing. Het is opeens zo echt, zo definitief allemaal. Ik ben dan toch weer even in gevecht met mezelf. Het gevecht van de acceptatie. Lekker handig als de vermoeidheid het toppunt heeft bereikt.

Dus neem ik mezelf voor wat meer rust te nemen nu de bouwvakker de deur uit zijn. Alleen er is altijd wat. Robin gaat inmiddels naar de peuterspeelzaal. Mooi. Kan ik lekker alleen boodschappen halen, ga ik dit doen, kan ik nog even dat… Niet dus want die 2 uur (netto tijd na aftrek van 3 puzzels maken, alle poppen samen aankleden en het afscheid met tranen – Robin-) is helemaal niets. Alles doe ik gehaast en ik kijk alleen maar op de klok. Wat een oen ben ik dat ik bedacht had in die tijd misschien ook wel eens kon oefenen voor de Dam tot Damloop.

De website van Stichting Terre is ook zo'n project. Voor het aanpassen van de website zitten Rob en ik soms avonden. Hogere wiskunde noemt Rob het. Nu blijkt dat onze website gehacked is geweest en zitten we met de gebakken peren.  Er is heel veel informatie weg en we kunnen weer helemaal opnieuw de website opbouwen. 

Wat ook niet vanzelf gaat is de aanvraag van de Innowalk bij de verzekeringsmaatschappij. De aanvraag werd direct afgewezen (what's new!) en nu zitten we in een bezwaarprocedure. Inmiddels ligt alles weer op het bureau van de medisch adviseur. Zo'n goed onderbouwd verhaal heb je ook niet zomaar op papier. We geven onszelf nu iets meer de tijd dan meteen dezelfde avond weer achter de computer kruipen voor een weerwoord, maar toch ook deze bal houden we nog in de lucht. 

Tussendoor (geheel vrijwillig!!) het symposium "jij maakt het verschil" geopend met een speech vanuit het oogpunt als moeder voor de Carante groep. Bijna had ik er niet gestaan. Terre was ziek en het was weer eens vanouds goed mis. Al heel lang zijn we niet meer in het ziekenhuis geweest, maar de gedachte dat er van zelf wel weer eens een tijd komt dat Terre niet alleen een verkoudheidsvirus de baas is, was opeens weer springlevend. Gelukkig kwam het niet zover. Die bal is nog in de lucht en dat wil ik graag zo houden.

P.S. en de klucht Harting Bank, Welzorg en de voorzieningen gaat ook nog steeds door. Ik heb deze bal wel laten stuiteren!!!

Je kind blijkt niet gezond. In xe9xe9n klap, of na een jarenlange zoektocht, worden je verwachtingen de bodem ingeslagen. Voortaan is je leven altijd anders.

Wat doet het met je als blijkt dat je kind niet gezond is, en dat ook niet meer wordt? Hoe verandert je leven, dat van je andere kinderen? Wat doet het met je relatie? Hoe reageert de omgeving? Welke oplossingen zocht en vond je, welke beslissingen nam je?

Elke ouder heeft persoonlijke antwoorden op deze vragen. Je vindt ze, onverbloemd en indrukwekkend, in Altijd anders, een boek van Denise Hilhorst.

Kijk op http://www.altijdanders.com/ en lees een voorproefje.

Na eerder gebeld te zijn door het Wetenschappelijk Instituut van het CDA  ontving ik een mail van de VVD met de mededeling dat dit soort verhalen kippevel opleveren en dat mijn voorbeeld gebruikt gaat worden in debatten over dit onderwerp. 

Iedereen die heeft gereageerd op de weblog bedankt en geloof me, er wordt meegelezen.

Nou wil ook het toeval dat moeder van Rettmeisje Robin en de voorzitter van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging op 25 februari 5 minuten spreektijd heeft in de Eerste Kamer en ze gebruikt deze case als voorbeeld:)

Marixeblle, Go for it! Ik geef je de lucifers, dan mag jij…..

Iedereen opgelet, want het laatste stukje van mijn vorige weblog is nog krommer dan je voor mogelijk houdt.

Vrijdagmiddag gaat de telefoon. Het is meneer X van Emcart. Hij belt over de hulpmiddelen van Terre. Stomverbaasd vraag ik hem of hij mij belt n.a.v. mijn schrijven naar wat politieke partijen en de krant. Hij weet van niets en het is gewoon toeval. Hij is dus van Emcart en legt mij uit dat dit weer een dochterbedrijf is van Harting Bank. Hij vraagt of hij alle voorzieningen opnieuw kan aanvragen voor gemeente Den Haag of dat Terre inmiddels uit een of meerdere voorzieningen is gegroeid.

"Nou", zeg ik "de autostoel wordt wel te klein dus als toch alles opnieuw aangevraagd moet worden dan die graag een maatje groter".

"Dan moeten we daarvoor een nieuwe passing doen bij Terre op school", stelt meneer X voor. 

"Maar meneer, nog even hoor. Ik sta midden in de Intratuinen. Belt u nu namens de gemeente Y of namens de gemeente Den Haag?"

"Gemeente Den Haag. Het is namelijk zo dat de gemeente Den Haag nu contracten heeft met Harting Bank en de spullen die u nog heeft zijn van Welzorg. Harting Bank verleend geen garantie over de spullen van Welzorg. Dus vragen wij alles opnieuw aan".

Kokend van woede, maar beseffend dat ik midden in de Intratuinen sta, zeg ik hem dat ik geen nieuwe spullen wil (behalve de autostoel dan:). Het is toch te zot dat ik een goede fiets inlever en daarvoor dezelfde weer terug krijg. Oja en we wonen al bijna een jaar in Gemeente Y, die maar geen contact krijgt om de spullen die nog goed zijn over te nemen. Gemeente Den Haag hoeft dan toch ook niet opnieuw de spullen aan te vragen.

"Dat ziet u verkeerd. Al gebruikt u de voorzieningen maar 2 dagen, dan moeten wij toch alles opnieuw aanvragen. Zoals ik u al vertelde, Harting Bank heeft nu een contract met gemeente Den Haag en wij staan niet garant voor de voorzieningen van Welzorg".

"Dus totdat ik alles van gemeente Y in bezit heb, moet er ook een passing gedaan worden voor een nieuwe autostoel?"

"Ja".

Ik heb meneer X vriendelijk verzocht dit alles op de mail te zetten. Ik stuur het wel door naar de WMO consulente van gemeente Y in de hoop dat zij deze onzin nog op tijd kan stoppen.